Über Uns

Wir sind eine Selbsthilfegruppe die von drei betroffenen Eltern im November 2000 in Wien gegründet wurde. Unsere Kinder leiden am Prader-Willi Syndrom.

Unsere Ziele sind

  • Unterstützung, Beratung und Information der Prader-Willi Syndrom Betroffenen, deren Familien und Angehörigen.
  • Die Unterstützung und Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und Diagnose des Prader-Willi Syndroms.
  • Die Förderung der Betroffenen durch medizinische und psychologische Betreuung, die Förderung des Informationsaustausches zwischen den Betroffenen und deren Familien.
  • Die Hilfestellung für Bildungseinrichtungen und die Beratung der Betroffenen im Schul- und Berufsschulalter.
  • Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der Prader-Willi Syndrom Betroffenen.
  • Die Beschaffung der zur Verfolgung der Ziele erforderlichen Mittel.

Wir danken Ihnen für jede Form der tatkräftigen Unterstützung der Prader-Willi Syndrom Betroffenen!

Unsere bisherigen Aktivitäten und Veranstaltungen

Aktivitäten 2000

  • Gründung – November 2000 von drei betroffenen Eltern.
  • Make a Wish Foundation – Wunscherfüllung behinderter Kinder

Aktivitäten 2001

  • Dr. Robert Schaffhauser – Vortrag Schlafapnoe
  • Fr. Spoula (Ernährungsberaterin) – Diätvortrag
  • Univ.Prof.Dr. Herwig Frisch – Vortrag
  • Gesprächsrunden mit Kinderpsychologin Mag. Schwedler
  • Sommerfest im Garten des AKH
  • Diätseminar mit Fr. Dr. Constance Lämmer
  • Rotes Kreuz – Weihnachtsfeier mit Geldübergabe
  • Familientreffen mit Adventfeier
  • Weihnachtsfoto – Spende von Fa. DuPont überreicht durch Hr. Andreas Auer und Hr. Johann Hosboda mit Univ.Prof.Dr. Frisch

Aktivitäten 2002

  • 4 Gesprächsrunden mit Mag. Michaela Waldherr (Sonderschullehrerin und Therapeutin) und Fr. Maria Ricci (Ergotherapeutin)
  • Rathaus – Empfang für Selbsthilfegruppen
  • Martha Frühwirt-Zentrum Tag der offenen Tür
  • Sommerfest im Garten des Martha Frühwirt-Zentrums
  • Sommerlager für PWS-Betroffene in Heidenreichstein – 14 Tage 
  • Sommerlager für Geschwisterkinder in Heidenreichstein – 1 Woche
  • Grillfest in Heidenreichstein
  • Familientreffen im AKH - Spielenachmittag 
  • Generalversammlung – Vortrag von Dr. Tenner (Kinderarzt, Psychiater, Therapeut)
  • Adressen – Vorbereitung und Erstellung für Folder Aussendung mit Firma Pfizer (Pharmacia)
  • Folder – Aussendung an Kinderärzte, prakt. Ärzte
  • Div. Gespräche mit Ärzten und Therapeuten
  • Spendenübernahme beim Neujahrsempfang des Roten Kreuzes.
  • Besuch des Punschstandes vom Roten Kreuz
  • Div. Gespräche bez. Sommerlager 2003 und Kostenübernahme beim Roten Kreuz

Aktivitäten 2003

  • Neujahrsempfang – Rotes Kreuz mit Geldübergabe
  • Regelmäßige Elterntreffen – Gesprächsrunden
  • Familienwandertag – Tierpark Ernstbrunn
  • Aussendungen – Folder und Infomaterial an Kindergärten und Schulen
  • Sommerlager – für PWS Betroffene in Sigmundsberg – 14 Tage mit freundlicher Unterstützung vom Jugendrotkreuz und Licht ins Dunkel
  • Familienwandertag – Burg Kreuzenstein
  • Generalversammlung am 28. Oktober – mit Neuwahlen des Vorstands
  • Diätseminar im November mit Fr. Dr. Constance Lämmer

Aktivitäten 2004

  • Fachvortrag - Thema Erbschaftsrecht
  • Faschingsfest in Purkersdorf
  • Familienwandertag – Stadt St. Pölten, Besuch des Landesmuseums
  • Elterntreffen
  • Familientage in Murau
  • Familienwandertag – Grafenberg, Besuch des Krahuletz Museum
  • Generalversammlung
  • Weihnachtsfeier im Pfarrheim Immendorf

Aktivitäten 2005

  • Ernährungsworkshop - Kochen mit unseren Kindern
  • Faschingsfest im Pfarrheim Immendorf
  • PWS - Ausflug nach Hohenberg - Thema: Waldpädagogik
  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Bioerlebnis-Bauernhof Norbertinum in Tullnerbach
  • Wandertag - Besuch des Saurierparks in Traismauer
  • Weihnachtsbasteln im Pfarrheim Immendorf

Aktivitäten 2006

  • Ausflug zum Flughafen mit Busrundfahrt
  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Bioerlebnis-Bauernhof Norbertinum in Tullnerbach
  • Weihnachtsbasteln
  • Generalversammlung

Aktivitäten 2007

  • Wandertag im Wald der Sinne in Neuberg/Mürz
  • Spendenübernahme beim Dreikönigslauf der Endorphin Junkies
  • Preisverleihung "Der Preis der Menschlichkeit" im Rahmen der Messe Jeder für Jeden im Festsaal des Wiener Rathauses
  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Bioerlebnis-Bauernhof Norbertinum in Tullnerbach mit freundlicher Unterstützung des Laufclubs Endorphin Junkies
  • Weihnachtsbasteln bei Petra in Röhrenbach bei Sieghartskirchen
  • Generalversammlung

Aktivitäten 2008

  • Diätseminar mit Fr. Dr. Constance Lämmer in Mold
  • Ferienlager für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg mit freundlicher Unterstützung von Lions Mürztal
  • Weihnachtsbasteln im Pfarrheim Immendorf
  • Generalversammlung

Aktivitäten 2009

  • Ausflug zur Rosenburg und Wanderung zu den Kogelsteinen in Grafenberg
  • Spendenübergabe beim Laufevent von KidsRun4Kids
  • Ferienlager für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
  • Adventbasteln im Tschipsiländ
  • Generalversammlung

Aktivitäten 2010

  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
  • Generalversammlung
  • Adventbasteln im Tschipsiländ

Aktivitäten 2011

  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
  • Generalversammlung
  • Aktiv-Wochenende für PWS-Kinder und Jugendliche mit Übernächtigung im Tschipsiländ
  • Adventbasteln im Tschipsiländ

Aktivitäten 2012 

  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
  • Generalversammlung
  • Adventbasteln im Tschipsiländ

 Aktivitäten 2013

  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
  • Generalversammlung
  • Wandertag im Naturpark Wüste in Mannersdorf am Leithagebirge
  • Adventbasteln im Tschipsiländ
  • Erlebnistag im Technischen Museum mit anschließendem Besuch des Weihnachtsmarkt im Schloß Schönbrunn

Aktivitäten 2014

  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
  • Wandertag am Hochsteinberg bei Kirnberg an der Mank, Besuch bei der Sraußenfarm in Oberndorf
  • Generalversammlung
  • Adventbasteln in Tschipsiländ
  • Lauftreff beim Simmeringer Dreikönigslauf

Aktivitäten 2015

  • Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
  • Wandertag im Nationalpark Lobau
  • Generalversammlung
  • Aventbasteln im Tschipsiländ